15岁“玻璃女孩”床上开“个唱”

在大家的帮助下，小楠实现了心愿。

文/记者廖银洁、唐金凤

图/记者何波

她，三个月大时，查出患有罕见的先天性大疱表皮松懈症，而今她有7成皮肤没有表皮……

她不能坐，不能站，全身缠着绷带，但她仍不忘记歌唱……

“路纵崎岖亦不怕受磨炼，愿一生中苦痛快乐也体验，愉快悲哀在身边转又转……”昨日下午，伴随着邓丽君歌曲《漫步人生路》的旋律响起，一场特殊的演唱会在“小楠房间”上演。

桂城女孩何绮楠三个月大时查出患有先天性大疱表皮松懈症，15岁的她遭受着难言的病痛……但这并没有让小楠停止歌唱，歌声带给她快乐，刚经历完第三场大病的她，出院之后的第一个心愿，就是让大家听到她的歌声。

为此，桂城大学生村（居）官党员志愿服务队在微博上发起了“楠儿当自强——2012何绮楠个人演唱会”。小楠的爸爸说，希望通过这场演唱会，让女儿感受大家的关爱，知道哪怕躺在床上，她也能燃烧青春梦想。

遭遇：

15岁的她只能躺着 把青春埋没在床单之下

何绮楠的父母怎么也意识不到厄运会悄无声息地降临到他们身上。1997年，女儿何绮楠诞生了，他们幻想着，这个爱笑的小宝贝，会过上最幸福、最无忧无虑的生活。但是，这个幸福满溢的三口之家，却因小楠三个月大时，查出患有罕见的先天性大疱表皮松懈症而蒙上阴影。

从小到大，小楠都没有真正的皮肤，今年9月份重病之前，小楠还能支撑着勉强上学，但这次发病后，她一直高烧不退，皮肤不断破裂溃烂，目前全身70%的皮肤已经没有表皮了，只能眼见包裹身体的嫩皮一茬茬破裂流血，关节处的皮肤一点点粘连。如今，她的各个关节处皮肤都出现了破裂，她没有办法站和坐，只能躺在床上，把青春埋没在床单下。

小楠每天早、晚两次消毒、每两天洗一次澡、换药布、换衣服，每次，她的纱布都渗着血水。为了不让爸爸妈妈难过，她总是皱着眉、咬紧牙、强忍疼痛。

广州某知名专家给小楠看过病，他说小楠可以尝试植皮手术，但国内目前还没有类似的病例，风险很大。“她丧失了将皮肤和肉连在一起的身体机能，自己长的皮跟肉都粘不到一起，很难确保植入的皮就能跟肉粘上。”该医生说。绮楠爸爸说，从小楠出生到现在生过三次大病，都有生命危险，“但我们从来没放弃过她”。

目前，小楠的妈妈已辞职，全职照顾她，小楠家里已经花掉了20多万元的医疗费。尽管遭受着难言的痛苦，小楠有着爱笑、喜欢放声歌唱的开朗性格，这成了支撑一家人前进的动力。

坚强：她用遍布伤痕的手紧握麦克风唱出自己的歌

连日来，小楠的故事牵动着许多网友的心。桂城大学生村（居）官党员志愿服务队经过近两个月的精心准备，为她发起了一场个人演唱会。昨日下午，约20位志愿者自发来到她的家中，帮小楠装扮属于她的小舞台。

七彩的气球让房间靓丽起来，摄影装备、伴奏设施准备好了……演出在热烈活泼的《半斤八两》中拉开序幕。小楠躺在病床上，握着麦克风的手已萎缩，满布伤痕，但她仍用力握着麦克风，唱出属于自己的歌。

记者手记：我没有听出 这是病人在歌唱

“让你心中暖，去驱走我冰冻”，看着躺在病榻上的小楠，母亲没能唱出声，这首由小楠与母亲合唱的《飘雪》，多数时间里，只有小楠一人在低吟。

这是小楠的个人演唱会，没有舞台与道具，没有和声与伴舞，音响时有丝丝杂音，但置身其间，演唱会该有的感觉，一点都没差。

而演唱会散发的温馨，亦让笔者动容。为了能满足绮楠唱歌的愿望，20多个人与绮楠一起唱，绮楠的家人全部参与，绮楠的奶奶也手舞足蹈，她说看到绮楠这么开心，自己也很开心。事实上，小楠唱歌常跑调，青春期女孩特有的嗓音也不算甜美，但对于志愿者们而言，这依然是他们听过的最动人的歌声。整场演唱会下来，不少志愿者眼含泪水。

15岁，是女孩最美的花季，疾病却让绮楠过早成熟。她早早体谅“这个家为了我付出太多”。她最熟悉的物品是病床，最大的玩伴是窗外的月朗星稀……

唱最后一首《风雨同路》时，绮楠还是忍不住哭了，她说自己一点不悲伤，只是太感动。绮楠将所有歌曲都唱得铿锵有劲，笔者没有听出：这是一个病人在歌唱。

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